Nedjelja , 26. Jun, 2022

VIJESTI - NOVOSTI - NEWS

Borba roditelja djece oboljele od dijabetesa tip 1

img

ZA ŽIVOT SA MANJE BOLA

Roditelji bolesne djece najčešće svoje bitke biju daleko od očiju javnosti. Kroz šta prolaze, znaju oni najbliži oko njih, porodica i prijatelji. Koliko sredina u kojoj žive shvaća njihove probleme, posebna je priča. Kćerke Edine Međić i Hermine Kepić boluju od dijabetesa tip 1 i njihov život ovisi o insulinu kojeg primaju više puta dnevno. I tako će biti dok su žive. Njihov put do konačne dijagnoze je trajao, a ma koliko ona teška bila, barem su porodice znale na čemu su i kako će izgledati njihov, ali i život njihovih kćerki u narednim godinama. Podijelile su svoju priču, u nadi da će njihova iskustva pomoći nekome, jer samo u Zeničko-dobojskom kantonu njihovu sudbinu dijeli još barem dvjestotinjak porodica.

Herminina kćerka Ema imala je samo 14 mjeseci kada su roditelji primijetili da nešto nije u redu. „Bila je jako nervozna, a gotovo preko noći je postala prezahtjevna beba, u odnosu na stariju braću u toj dobi. Vodili smo je ljekarima, niko u tim trenucima nije posumnjao u dijabetes, iako smo govorili da Ema pije puno tečnosti i puno mokri, a dan prije nego što ćemo konačno saznati što je sa njom, počela je i teško disati. Iz Maglaja su nas ljekari uputili u Bolnicu Tešanj, kada smo dr. Bedaku rekli njene simptome, hitno joj je kontrolisao nivo šećera u krvi koji je u tom trenutku bio čak 38. Tu noć je bila životno ugrožena, a iz Tešnja smo hitno upućeni u KB Zenica kod endokrinologa. Ema je četiri dana bila na intenzivnoj njezi, ja sam počela sa edukacijom a ona je počela primati insulin. Od tada do danas, a Emi je 5 i po godina, ni dana nije bila bez insulina“, ispričala nam je Hermina.

Edininoj 17.godišnjoj kćerki dijabetes je otkriven prošle godine. Kako nam priča, kćerka joj je bila dobro, ali se žalila na vrtoglavice. „Bio je ramazan, postila je, mislili smo da je to uzrok. Kontrolisali smo joj krvnu sliku, svi nalazi su bili uredni ali je šećer u tom trenutku bio 12. Provjeravali smo šećer nekoliko puta, prije i poslije jela, kada joj je bio 17. Bili smo u šoku, nismo znali razliku između dijabetesa tip 1 i 2. Odmah smo upućeni u KB Zenica na dodatne pretrage do trenutka kada nam je doktorica saopštila dijagnozu – dijabetes tip 1. Obje smo prošle obuku, učile koliko i šta smije pojesti i kako će ono što pojede, 'pokriti' insulinom. U bolnici su tražili pravu dozu insulina, desilo nam se i nekoliko hipoglikemijskih napada. Bili su to teški trenuci, a mi smo o dijabetesu tek počeli učiti“, ispričala nam je Edina.

Životi su im se, nakon saznanja od čega boluju njihove kćerke, potpuno promijenili. Sve se 'vrti' oko insulina, nivoa šećera u krvi, šta, kada i koliko trebaju pojesti, doziranje fizičkih aktivnosti, besane noći kada najčešće pada nivo šećera u krvi, strah od svakog hipoglikemijskog napada koji može biti koban. „U trenutku kada smo suprug i ja saznali dijagnozu, mislili smo da nam je život stao. Nisam vjerovala da će naša Ema voditi normalan život, nije lahko, ali dobro je. Ema je ispunjena u svemu, kako je u razvoju, jede kvalitetnu hranu i unosi dovoljno tečnosti, a pokrivamo je insulinom, kako su nam ljekari i savjetovali“, kaže Hermina. Slučaj Edinine kćerke je nešto specifičniji, jer je u pubertetu, kada hormoni igraju svoju ulogu. „Ona ima nekoliko obroka dnevno, pratimo nivo šećera prije jela, koliko je pojela ugljikohidrata, pa znamo koliko će insulina primiti. Ona ima svoju dijetu i zna koliko kalorija smije uzeti tokom dana. Pomaže i svakodnevna fizička aktivnost“, pojašnjava Edina.

Život ovih porodica olakšava senzor Libre koji se sasvim jednostavno i bezbolno aplicira na tijelo i u svakom trenutku daje podatke koliki je nivo šećera u krvi. Kako nam priča Hermina, dok nisu nabavili senzor, Emu je znala 'bosti' i 15-tak puta dnevno da joj provjeri nivo šećera u krvi i sazna koliko joj jedinica insulina mora dati, dugodjelujućeg ili brzo djelujućeg. Bez pretjerivanja, senzori spašavaju život djece oboljele od dijabetesa koja često ne mogu prepoznati simptome hipoglikemije (pad nivoa šećera u krvi) što može dovesti do slabljenja vitalnih organa, a u najgorem slučaju može izazvati trenutnu smrt.

Roditelji djece oboljele od dijabetesa, pa i Međići i Kepići, senzore koji bezbolno i kontinuirano prate nivo šećera u krvi plaćaju iz svoga džepa i nabavljaju iz zemalja EU. Jedan senzor košta oko 60 eura, a mjesečno su potrebna dva. „Senzori su nam neophodni jer popravaljaju kvalitet života naše djece. Zamislite samo da ih moramo 'bosti' barem šest puta dnevno i kontrolisati nivo šećera u krvi da bismo ih opet boli i dali im insulin. Najteže je tokom noći. Po nekoliko puta provjeravamo na senzorima koliki je nivo šećera u krvi da se ne bi desio hipoglikemijski napad. U tom slučaju pravovremena intervenacija spašava život naše djece“, pojašnjavaju naše sagovornice. A kako nabavljaju senzore, e to je posebna priča. Uglavnom, preko poznanika i prijatelja iz EU, jer u apotekama u BiH senzor se ne može kupiti. Lobiranjem zastupnika u Skupštini ZDK i aktivnostima Udruženja djece i mladih oboljelih od šećerne bolesti ZDK, uspjelo se da Zavod zdravstvenog osiguranja ZDK refundira po 100 KM za senzor, uz predočeni račun. „Taj račun mora biti na naše ime, a mi senzor ne kupujemo lično. U posljednje vrijeme senzore za Emu nabavljamo iz Francuske gdje nema ograničenja u kupovini senzora, dok je u Austriji ograničeno na četiri komada. Da bi refundirali troškove, moramo dobiti poseban račun koji izgleda kao faktura“, priča nam Hermina. „Sve je do naše snalažljivosti i dobrih ljudi. Nama su senzori, zahvaljujući prijatelju, nedavno putovali od Liona do Prijedora“, dodaje Edina.

U posljednje vrijeme radi se na tome da se senzori uvrste na esencijalnu listu pomagala u Federaciji BiH. Kada je u pitanju općina Maglaj, u dva navrata su vijećenici SDP i SDA upoznali vijećnike sa problemima sa kojima se suočavaju ove porodice prilikom nabavke senzora. Prema saznanjima naših sagovornica, nekoliko godina porodice sa područja općina Tešanj, Visoko, Zavidovići i Kakanj dobijaju sredstva iz općinskog budžeta za nabavku senzora, pa vjeruju pa će ovim putem krenuti i Maglaj, a za jedno dijete na godišnjem nivou to iznosi oko 3.400 KM. „Pitanje je koliko još djece u ovom trenutku u Maglaju dijeli sudbinu naših kćerki?“, pitaju se Edina i Hermina i dodaju da bi im najveća želja bila da se u Bosni i Hercegovini u apotekama mogu normalno nabaviti senzori, kao i brojna druga pomagala.

Duboko su svjesne da su njihove kćerke doživotni dijabetičari, svoj život podredile su njima, ali isto tako se trude da žive koliko-toliko normalnim životom. A ako bi jednog dana u bilo kojoj apoteci u našoj zemlji mogle kupiti senzor, život bi im bio umnogome jednostavniji i lakši.



N.Br./maglaj.net